Chronisch ziek zijn

Misschien vind je deze titel wel heel dramatisch. Ik snap dat wel, want ik kan me voorstellen dat de woorden “chronisch ziek zijn” een beeld oproepen van iemand die de hele dag in bed ligt en niets anders meer kan dan slapen en ziek-zijn. Toch kan het er ook anders uit zien. Ik ben ook chronisch ziek. Astmapatiënt welteverstaan. En dat is soms best ingewikkeld. Ik denk dat chronisch ziek zijn niet één vorm aanneemt. Ik volg de blog van Lisanne, maar voor haar betekent chronisch ziek zijn iets heel anders dan voor mij. En toch kan het naast elkaar bestaan en moet het allebei serieus genomen worden. In deze blog wil ik graag uitleggen wat het voor mij betekent om chronisch ziek te zijn, zeker omdat niet iedereen weet of aan mij merkt dat dit überhaupt speelt in mijn leven.  

Ik ben astmapatiënt. Soms moet ik een beetje lachen als ik dat zeg, want door de vele medicatie die ik slik wordt mijn astma redelijk goed onder controle gehouden en klinkt het woord “astmapatiënt” veel heftiger dan ik het soms ervaar. Vroeger was mijn astma ontzettend aanwezig. Ik kan me de vele nachten in het ziekenhuis nog goed herinneren. Momenten dat mijn ouders me weer naar de astma-arts moesten brengen (zie foto hierboven, dit was één van die ziekenhuismomentjes), omdat ik het thuis niet redde met mijn eigen medicatie. Het gevoel dat je écht geen lucht krijgt, het oververmoeid zijn doordat je zó hard moet werken voor zuurstof. Het was een flinke zoektocht om voor mij de juiste medicatie te vinden, want weinig medicijnen leken bij mij te helpen. Ik heb veel school gemist en ben door mijn astma zelfs een jaar blijven zitten. Ik moest opgenomen worden in een astmacentrum, waar ik na 1 nacht weggelopen ben en vervolgens niet meer opgenomen wilde worden (astma + puber-zijn is in dat geval een vrij onhandige combinatie). Uiteindelijk werd ik doorgestuurd naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis, waar ik tot mijn 18e behandeld ben. Daar hebben ze de juiste medicijncombinatie gevonden die werkte voor mij. Het heeft jaren geduurd voordat mijn artsen eruit waren welke medicijnen goed bij mij werkten, omdat het soms leek alsof niets leek aan te slaan. Maar wel dus. Deze medicijnen werkten goed. 

Die medicatie gebruik ik nu nog steeds. Het is voor mij dagelijkse routine om mijn medicijnen te nemen en over het algemeen werkt het goed. Van mijn astma is op dat moment weinig te merken. Maar elk jaar als de herfst aanbreekt, voel ik weer écht dat ik astmapatiënt ben. De herfst is voor mij een slechte tijd, vanwege de wisselingen in het weer en het vocht in de lucht. Elk virusje, elk griepje, elke bacterie… alles wat in de lucht zweeft pik ik op. De arts in het ziekenhuis heeft het ooit zo aan mij uitgelegd: “Jouw lichaam is in de herfst zo hard bezig met het bestrijden van je astma, dat er geen energie overblijft om andere virussen te bestrijden. Dit komt bij jou dus allemaal 10x zo hard aan dan bij andere mensen en blijft ook 10x zo lang in je lichaam hangen.” 

En dat klopt ook. Waar een griepje bij een ander na drie dagen weer over is, kan ik soms drie weken écht niet lekker zijn. En als ik dan opgeknapt ben, ben ik een week later wéér ziek, omdat ik even 10 minuten bij iemand in de buurt ben geweest die verkouden was. Chronisch ziek? Ja, wel dus. Ook het voorjaar is voor mij een beroerde tijd, met alle pollen die in de lucht zitten. Het maakt me soms heel onzeker. Vorig jaar heb ik in de herfst mijn baan bij een hardloopwinkel moeten opzeggen, omdat ik teveel ziek was. Kan ik wel normaal functioneren? Kan ik wel een normale baan hebben zonder me overdadig veel ziek te melden? Zijn mensen me niet zat als ik constant dingen moet afzeggen omdat ik me niet goed voel? 

Astma, en dus mijn chronisch-ziek-zijn, speelt wel degelijk een grote rol in mijn leven. Sterker nog: ik pas mijn leven erop aan. Hoewel het van de buitenkant soms lijkt alsof ik een leven leid zoals ieder ander, moet ik soms dingen inleveren, omdat ik het anders niet trek. Zo ben ik sneller vermoeid dan anderen, omdat het mij meer energie kost om zuurstof te krijgen (en werken voor je zuurstof is een behoorlijk energierovende bezigheid). Ook kan ik enorm veel slapen. Niet omdat ik lui ben, maar omdat ik écht heel erg moe ben. Bij mij is een “verkoudheidje” meteen enorm slopend, omdat mijn hele lichaam op de off-stand gaat en ik direct mijn astma erbij krijg. Wij moeten thuis enorm goed opletten dat we regelmatig schoonmaken, want ik merk het direct als het te stoffig is. Als ik een dag mijn medicatie niet neem, heb ik echt een probleem en weet ik bijna zeker dat ik de volgende dag ziek ben. Ik ben vaak ziek en heb dan dingen die technisch gezien niet eens met astma te maken hebben (denk aan griepjes), maar omdat mijn lichaam zó hard knokt tegen de astma, blijft er geen energie over om griepjes buiten te sluiten. Denk aan constante vermoeidheid, constant ademgebrek. Geen dingen waardoor ik niet meer kan werken of niet meer functioneer, maar het zijn wel dingen waardoor ik me soms ontzettend moe kan voelen. 

Waarom ik dit vertel? Dit is een thema dat speelt in mijn leven, een thema wat Roelof en ik regelmatig bespreken. Het is soms best pittig voor Roelof om alles in z’n eentje te moeten oppakken als ik weer een week op bed lig. Het is voor mij ingewikkeld om aan mensen duidelijk te moeten maken wáárom een griepje voor mij niet zomaar een griepje is. Soms is er onbegrip. “Moet je niet gewoon iets meer slapen?“, “Eet gewoon wat gezonder!” of “Ga dan gewoon naar de dokter voor een kuurtje!” zijn dingen die ik regelmatig hoor, maar zo werkt het niet. Astma hoort bij mijn leven en ik moet mijn leven erop aanpassen. Gelukkig is thuiswerken voor mij echt een uitkomst. Naast mijn drie-daagse-werkweek buiten de deur, is het voor mij ideaal om op donderdag en vrijdag lekker thuis te werken, even bij te kunnen komen. Ik geloof dus dat je, als je chronisch ziek bent, ook prima kunt functioneren, maar dat het wel belangrijk is dat er begrip is voor je situatie. En dat geldt niet alleen voor mij, maar ook voor die 5,3 miljoen(!!!) andere chronisch zieken in Nederland. Ieder met zijn/haar eigen verhaal. Ik denk dat het belangrijk is dat dit meer onder de aandacht wordt gebracht, zodat we er ook met z’n allen iets aan kunnen doen. 

Ben jij ook chronisch ziek en hoe ervaar je dit? Ik ben heel erg benieuwd naar jullie verhalen! 

 

3 comments

  1. Ha Lisse, heel herkenbaar!
    Ik (1 vd Not so stuffy-dames) ben zelf ook al meer dan mijn halve leven chronisch ziek. Ik heb de systeemversie van de auto-immuunziekte SLE en vooral mijn longen, hart en gewrichten doen mee. Ik krijg medicijnen die mijn immuunsysteem ‘uitschakelen’ en daardoor ben ik ook erg vatbaar voor bacteriën. Soms heb ik het gevoel dat ik (vooral in de winter) alleen maar bezig ben met niet ziek worden. Ik kan net als jij beter niet bij grieperige of verkouden mensen in de buurt zijn, maar echt te voorkomen is dat niet. Eigenlijk zou je ook niet vanuit angst moeten leven dus daar probeer ik me dan weer zo goed mogelijk overheen te zetten. Lesje in loslaten 😉
    De ziekte is helaas echt dagelijks aanwezig en ik ben 100% afgekeurd. Dat voelde pas echt rot, maar nu werk ik weer een aantal uren vanuit huis en Not so stuffy is een leuke afleiding voor erbij.
    Begrip is zeker belangrijk. Van beide kanten 🙂 Als wij als chronisch zieken wat meer en helder uitleggen en de niet zieken luisteren, dan komen we er vast wel.
    Veel sterkte de komende koude maanden! Groetjes, Janet
    Not so stuffy onlangs geplaatst…Break de week 14-10-2015My Profile

  2. Hoi, hier mijn zojuist beloofde reactie. Ten eerste; wat klote. Ja. Dat is het gewoon, toch? Ik kan me voorstellen hoe het moet voelen, omdat het exvriendje van een goede vriendin van mij (ik ken ze allebei van de middelbare) die heeft ook erge astma. Hij is in de 6e zelfs een paar maanden opgenomen, ook op zo’n speciale plek waar jij het over had. Ik weet even niet meer zo snel hoe het heette. Hij vond het daar vreselijk.. Ik had zoveel medelijden met hem toen. Je voelt je èn al heel erg klote, want je krijgt amper adem. En dan moet je ook nog eens in zo’n naar huis zitten (oké ze hebben het beste met je voor, maar come on, leuk is anders) en kun je niet met vriendens afspreken en dat soort dingen. BAH. Ten tweede; wat fijn! (Lekker contrast met punt 1) Dat je nu gewoon de juiste medicijnencombi hebt en dat het aanslaat. Ik kan me niet ècht voorstellen hoe het is om constant lichamelijk zo moe en zwak te zijn, puur omdat je lichaam aan het overleven is. Zeg maar. Want zonder zuurstof leef je natuurlijk niet (goh, ik ben soms nog best slim). Verandert astma niet met leeftijd? Is er een kans dat het beter gaat worden? Want kinderen kunnen soms astma hebben, maar dat kan dan ook weer over gaan. Kan dat bij jou nog, of is het echt chronisch voor de rest van je leven? Ik kan er natuurlijk geen drol aan doen, maar wel veel virtuele steun en knuffels sturen. Dus bij deze. Liefs!
    Stella onlangs geplaatst…Kletsun #17My Profile

  3. Ik ben zelf niet chronisch ziek, maar wat lijkt me dit rot zeg. En dan ook nog die mensen die het altijd beter denken te weten en dingen je die al 1000 keer moet aanhoren. Mensen moeten zich eens minder met anderen bemoeien en meer met zichzelf 🙂 Heel fijn dat je nu een medicatie hebt die aansluit!
    Inge onlangs geplaatst…DIY: Stolp met lichtjesMy Profile

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge